Медицина

Болезни, симптомы, врачи, больницы, услуги
Тема № 1846336
23 621
5
2
наконец-то! В России создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/
23 621
5
2
У меня ребёнок со спинальной мышечной атрофией. Сейчас получаем терапию, которую оплатила область. На след. год по идее должны получить препарат за счёт средств фонда (тем более "Спинраза" внесена в список жизненно важных лекарственных препаратов). Но механизм получения пока до конца не ясен. Хотелось бы, чтобы действительно была польза, т.к. страшно остаться без лечения и умирать в муках зная, что есть эффективные препараты.
Нашел статью из этой темы
https://forum.sakh.com/1846439/
так тошно стало от всего этого. И нет ни какой гарантии что купленные эти препараты за дорого действительно помогают а не кто то делает свой грязный бизнес.
Единственное что хочется сказать - опоздал путин лет на 15 с таким фондом. Сверхдоходы от продажи сырья надо было в этот фонд отправлять.
+ есть огромное опасение, что как и везде, благое начинание извратят, искорёжат и испортят наши эффективные (закупки у своих по завышенным ценам как за здрасьте)
По поводу госпрограммы - это не госпрограмма. Это фонд, существующий в том числе и на пожертвования (привет зарубежным донатерам - замаячило страшное слово "Иностранный агент")
В начеле года было много шума по поводу этого. На пару месяцев пропали ролики в телевизоре с собиранием смс на лечение детей. Я уж обрадовался, хоть какой то положительный прорыв в нашей стране. И вот опять появились ролики. Жаль.
Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до 2-летнего возраста. Но его стоимость 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг добра».
один укол-160 лямов. только вдумайтесь в эту цифру.
а это уже не ролик: http://government.ru/news/41550/
Уже давно это обсудили, вот мнение Алешковского, он сам руководитель одного из благотворительный фондов https://echo.msk.ru/blog/aleshru/2769668-echo/
этот фонд не является благотворительным.это как раз и есть госпрограмма.
так что ваш митька лжет.
а это в довесок:
http://static.government.ru/me...Ax7NDr.pdf
Митька пишет здравые мысли,почитай его повнимательнее.
"Метать бисер" перед такими как ты, конечно, дело неблагодарное, но вдруг у тебя хоть чуток совести есть. Справка для информации:
На апрель 2019 года помощь из фонда Алешковского регулярно получало 153 благотворительные организации, которые заботятся в общей сложности более чем о 80 тысячах человек, среди них дети-сироты, люди с особенностями развития, жертвы сексуального насилия, зависимые люди, бездомные, кризисные семьи, люди с инвалидностью и многие другие. Например, «Нужна помощь» является крупным донором хосписа «Дом с маяком» (детская паллиативная помощь), благотворительной организации «Сёстры» (защита и поддержка женщин в трудных ситуациях), лабораторий НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачёвой (трансплантация костного мозга), патронажной региональной службы «Каритас», благотворительного фонда «Ночлежка» (поддержка бездомных).
я про эти фонды слова не сказал.
читайте внимательно мой ответ на ваше заявление.
п.с читайте пункт №4 из того что сказал митяй:
4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд.
я ответил вам:
Kentau2019автор темы16 мин.11
этот фонд не является благотворительным.это как раз и есть госпрограмма.
так что ваш митька лжет.
а это в довесок:
http://static.government.ru/me...Ax7NDr.pdf
где я что-то про его фонды сказал?
Это хорошая новость,всё должно быть на государственном уровне
Что-то с трудом верится.
Создать фонд и лечить детей-это две большие разницы!
включите хотя бы немного голову и поймите о чем идет речь.
фонд создан не для лечения детей,а для оплаты этого лечения.
чтобы родителям таких детей всем миром деньги на лечение не собирали.
Все эти фонды создаются только для одного-отмыть бабло.
Этих фондов как собак не резанных, а воз и ныне там..
вы глубоко ошибаетесь!этот фонд новый-государственный.
народ всегда возмущался,что всем миром деньги собираем.
а этот фонд создан с указа президента В.Путина.
читайте: http://static.kremlin.ru/media...1bvIgG.pdf
Теперь по две смс посылать надо?
на сайте фонда спроси.
Вот когда смс ками перестанут по тв собирать, тогда поверю...
а указ президента это филькина грамота?
смсками будут и дальше собирать.
желающих навариться на этом много.
Ему уже никто не верит.
Раздел Медицина
2 63
Понимаю что к врачу, талон аж на субботу только к терапевту, а дальше даже и не знаю к какому пошлют.
Не знаю, или просквозило вчера, или что - болит дико шея, аж голову больно поворачивать.
Может мазь хотя бы какую-нибудь купить, потому что до субботы жить так не смогу! Или к мануальщику, может спала неудобно (но с другой стороны как можно спать когда шею до такого состояния скрючило)? Прям как будто бы мне шею вчера ломали, прям так болит дико.
Сахком, перенесите в тему медицина
36 743
анонимная 72742
17 841
анонимная 92025
40 1034
1
40 1034
1
анонимная 17761
624 7488
2
8
624 7488
2
8