наконец-то! В России создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хрон. Медицина. Kentau2019. Форум Сахком: Сахалин и Курилы

Медицина

21.04 16:09

Болезни, симптомы, врачи, больницы, услуги

2 Марта 10 Марта

Тема № 1846336

23 620

Медицина

наконец-то! В России создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/

xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai

Фонд «Круг добра»

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

23 620

10 марта 08:19

У меня ребёнок со спинальной мышечной атрофией. Сейчас получаем терапию, которую оплатила область. На след. год по идее должны получить препарат за счёт средств фонда (тем более "Спинраза" внесена в список жизненно важных лекарственных препаратов). Но механизм получения пока до конца не ясен. Хотелось бы, чтобы действительно была польза, т.к. страшно остаться без лечения и умирать в муках зная, что есть эффективные препараты.

5 марта 20:34

Нашел статью из этой темы
https://forum.sakh.com/1846439/
так тошно стало от всего этого. И нет ни какой гарантии что купленные эти препараты за дорого действительно помогают а не кто то делает свой грязный бизнес.

2 марта 22:57

Единственное что хочется сказать - опоздал путин лет на 15 с таким фондом. Сверхдоходы от продажи сырья надо было в этот фонд отправлять.
+ есть огромное опасение, что как и везде, благое начинание извратят, искорёжат и испортят наши эффективные (закупки у своих по завышенным ценам как за здрасьте)
По поводу госпрограммы - это не госпрограмма. Это фонд, существующий в том числе и на пожертвования (привет зарубежным донатерам - замаячило страшное слово "Иностранный агент")

2 марта 20:11

В начеле года было много шума по поводу этого. На пару месяцев пропали ролики в телевизоре с собиранием смс на лечение детей. Я уж обрадовался, хоть какой то положительный прорыв в нашей стране. И вот опять появились ролики. Жаль.

автор

2 марта 21:03

автор темы

2 марта 21:03

Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до 2-летнего возраста. Но его стоимость 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг добра».

один укол-160 лямов. только вдумайтесь в эту цифру.
а это уже не ролик: http://government.ru/news/41550/

2 марта 19:00

Уже давно это обсудили, вот мнение Алешковского, он сам руководитель одного из благотворительный фондов https://echo.msk.ru/blog/aleshru/2769668-echo/

автор

изменено 2 марта 19:12

автор темы

изменено 2 марта 19:12

этот фонд не является благотворительным.это как раз и есть госпрограмма.
так что ваш митька лжет.

а это в довесок:
http://static.government.ru/me...Ax7NDr.pdf

2 марта 20:10

Митька пишет здравые мысли,почитай его повнимательнее.

изменено 2 марта 19:26

"Метать бисер" перед такими как ты, конечно, дело неблагодарное, но вдруг у тебя хоть чуток совести есть. Справка для информации:
На апрель 2019 года помощь из фонда Алешковского регулярно получало 153 благотворительные организации, которые заботятся в общей сложности более чем о 80 тысячах человек, среди них дети-сироты, люди с особенностями развития, жертвы сексуального насилия, зависимые люди, бездомные, кризисные семьи, люди с инвалидностью и многие другие. Например, «Нужна помощь» является крупным донором хосписа «Дом с маяком» (детская паллиативная помощь), благотворительной организации «Сёстры» (защита и поддержка женщин в трудных ситуациях), лабораторий НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачёвой (трансплантация костного мозга), патронажной региональной службы «Каритас», благотворительного фонда «Ночлежка» (поддержка бездомных).

автор

изменено 2 марта 19:32

автор темы

изменено 2 марта 19:32

я про эти фонды слова не сказал.
читайте внимательно мой ответ на ваше заявление.
п.с читайте пункт №4 из того что сказал митяй:

4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд.

я ответил вам:

Kentau2019автор темы16 мин.11
этот фонд не является благотворительным.это как раз и есть госпрограмма.
так что ваш митька лжет.
а это в довесок:
http://static.government.ru/me...Ax7NDr.pdf

где я что-то про его фонды сказал?

2 марта 19:00

Это хорошая новость,всё должно быть на государственном уровне

2 марта 18:54

Что-то с трудом верится.

автор

2 марта 19:13

автор темы

2 марта 19:13

пжалте: http://static.government.ru/me...Ax7NDr.pdf

2 марта 19:34

Создать фонд и лечить детей-это две большие разницы!

автор

2 марта 19:42

автор темы

2 марта 19:42

включите хотя бы немного голову и поймите о чем идет речь.
фонд создан не для лечения детей,а для оплаты этого лечения.
чтобы родителям таких детей всем миром деньги на лечение не собирали.

2 марта 19:45

Все эти фонды создаются только для одного-отмыть бабло.

2 марта 18:46

Этих фондов как собак не резанных, а воз и ныне там..

автор

2 марта 18:56

автор темы

2 марта 18:56

вы глубоко ошибаетесь!этот фонд новый-государственный.

народ всегда возмущался,что всем миром деньги собираем.
а этот фонд создан с указа президента В.Путина.
читайте: http://static.kremlin.ru/media...1bvIgG.pdf