Новости Сахалина

События на Сахалине и Курилах
Тема № 1818075
10 2305
41
Обсуждение новости:
4-летнему сахалинцу Глебу Сафронову помогают в лечении СМА
https://sakhalin.info/news/193348/
10 2305
41
Лучший ответ
Очень рада за мальчика Глеба!
В кои то веки подобная новость с позитивного ракурса, не сбор с помощью смс, а так как и должно быть, радует что взялись за мозги и вспомнили не только про свои карманы! Поправляйся малыш!
Обожаю позитивные новости. Ждем видео как Глеб побежит
От такой новости даже настроение появилось)) удачи тебе, зайка, ты справишься, всё у тебя будет хорошо.
Деткам всем здоровья, выздоровления тебе малыш🎈
Как удивителен организм, вроде все как у всех, но гены выстроились так, что вот такое СМА досталось малышу. Раз для мальчишки помощь будет оказана ему только скорейшего выздоровления, научится полностью себя обслуживать, вести обычный образ жизни и конечно же здоровья и долгих лет жизни.
Мне приятно читать,что руководство области помогает таким детям. Это огромные деньги для семьи. Если это спасёт жизнь ребёнка это будет огромный плюс руководства области. Семье терпения и выздоровления малышу!
Насколько я понимаю, это федеральная программа. Сегодня днём был репортаж по России-1 о мальчике из Барнаула с точно такой же проблемой, и точно таким же решением- ему купили эти ампулы. Причём было обозначено, что на будущий год цена лекарства будет почти вдвое меньше ( какие=то внутрисистемные вопросы, типа сертифицирования).
Лекарства от СМА закупают регионы. Из федерального только то, что препарат внесён в государственный реестр. А так, если в регионе деньги найдутся, то ребенок получит лечение. Нет - значит нет. И далеко не везде такие средства выделяются.
хорошая новость
146 10814
14
31
52 3971
4
3 1555
6
374 22254
57
1
22 1060
1